С 27 апреля по 31 мая 2022 года в Москве, в Крокус Сити Океанариуме, пройдет выставка фоторабот, посвященная жизни детей с ихтиозом — подопечных фонда «Дети-бабочки».
Экспозиция состоится в рамках международного месяца осведомленности об ихтиозе. Это редкий генный дерматоз, нарушающий процесс ороговения кожи, при котором она покрывается чешуйками. Именно поэтому во всем мире пациентов с таким диагнозом называют «рыбками».
Фонд «Дети-бабочки» — единственный в России с 2020-го оказывает системную помощь детям и взрослым с ихтиозом. Крокус Сити Океанариум в рамках поддержки социальных проектов целый месяц будет знакомить посетителей не только с обитателями аквариумов, но и с лицами и историями «рыбок», живущих на Земле. Попечителями фонда являются народная артистка России Ксения Раппопорт, актер театра и кино Данила Козловский, шоумен Владимир Маркони, автор бестселлеров и литературно-театрального проекта «БеспринцЫпные чтения» Александр Цыпкин и продюсер и солистка группы «FRUKТbI» Саша Даль. В 2022 году проект был удостоен премии «Золотой кот» за достижения в привлечении средств на благотворительные и социальные цели.
На экскурсионном маршруте морской экспозиции Крокус Сити Океанариума будут представлены работы фотографа Даниила Артемьева с участием детей, которых поддерживает фонд.
Цель выставки — рассказать широкой публике важные факты об ихтиозе, показать лица и судьбы детей — их неординарные, сильные личности сквозь историю редкой болезни.
Визуальная концепция — портреты детей сквозь прорванную бумагу — отражает главные послания месяца осведомленности об ихтиозе: полная жизнь вопреки диагнозу, информационный прорыв, преодоление социальной изоляции и предрассудков по поводу заболевания.
В рамках месяца осведомленности об ихтиозе в пройдут познавательные занятия «Эти особенные рыбки» для группы 8+, мастер-классы и специальные экскурсии по экспозиции «Моря и Океаны», рассказывающие про подопечных Фонда, его деятельность и фотовыставку. Часть дохода от их проведения будет перечислена в .
Фото: пресс-служба
