Среди всех детей на планете, которые страдают от прогерии или синдрома Хатчинсона-Гилфорда, 15-летняя американка Адалия Роуз, наверное, была самой популярной. Несмотря на свой тяжелый диагноз, девочка старалась жить как обычный подросток — вела YouTube-канал, на который было подписано около 3 миллионов человек, обожала красивые наряды и косметику, ходила на маникюр, занималась спортом и увлекалась компьютерными играми.
В первое время после появления девочки на свет ее мама была уверена, что она ничем не отличается от своих сверстников, однако, когда Адалии исполнился месяц, на плановом осмотре врачи заметили, что она растет слишком медленно. Вскоре начали проявляться и другие симптомы болезни: кожа на животе малышки стала очень жесткой и потемнела, а на руках наоборот истончилась настолько, что через нее просвечивали все вены и сосуды.
Медики долго не могли определиться с диагнозом, но позже все-таки написали в больничной карте Роуз — прогерия, или синдром ускоренного старения, который иногда еще называют «болезнью Бенджамина Баттона» в честь литературного героя книги Скотта Фицджеральда, родившегося стариком, и умершего младенцем. Родиться старым и помолодеть — разумеется, ещё никому не удавалось, но случаи преждевременного старения на самом деле существуют.
По данным ученых сейчас от этого заболевания на планете страдает около 500 детей. Средняя продолжительность жизни при синдроме Хатчинсона-Гилфорда составляет 13 лет, но встречаются и свои рекордсмены. Самым «пожилым» человеком с диагностированной прогерией считается Тиффани Ведекинд из Огайо, которой недавно исполнилось 43 года. Правда о том, что она является носительницей редкой генетической мутации, девушка узнала уже довольно поздно: после 20-ти у нее резко начали выпадать зубы и волосы, а кожа покрылась мелкими морщинками.
Когда матери Адалии Роуз Наталье сообщили диагноз ее дочери, равносильный смертельному приговору, который придет в действие не мгновенно, а с небольшой отсрочкой, она почувствовала настоящий ужас. Но опустить руки и поддаться отчаянию женщина не могла: воспитывать малышку ей предстояло в одиночку, и она решила, что сделает все возможное, чтобы ее девочка чувствовала себя самым счастливым ребенком на планете.
Конечно, из-за своей необычной внешности, Адалия не была похожа на ровесников, но, как говорит ее мама Наталья, она росла бесконечно жизнерадостной и энергичной. В 13 лет девочка поняла, что хочет вдохновлять людей по всему миру не бояться быть не такими, как все, и принимать свои особенности, и поэтому завела канал на YouTube. Для многих Роуз стала настоящим кумиром: она каждый день получала сотни сообщений и писем от своих подписчиков, которые благодарили ее за то, что она вдохновляет их бороться за жизнь даже в самые трудные моменты.
Именно благодаря интернету про Адалию узнал знаменитый американский дизайнер Майкл Костелло, который создавал наряды для Дженнифер Лопес, Ким Карадашьян и многих других знаменитостей. Он увидел, что во влогах девочка часто рассказывает о своем гардеробе и экспериментирует с разными образами, и поэтому решил отправить ей в подарок два своих платья: одно в стиле принцессы Жасмин из «Алладина», а второе — ярко-розовое с открытыми плечами. Адалия пришла от нарядов в настоящий восторг, а модельер после этого стал ее другом.
Мама девочки признавалась, что больше всего та грустила из-за того, что у нее нет волос, и чтобы успокоить саму себя говорила: «Да кому они вообще нужны. Зато у меня есть куча париков и я могу каждый день делать себе новые прически».
Адалия скончалась 12 января 2022 года, ровно месяц спустя после того, как ей исполнилось 15.
«Она прикоснулась к сердцам миллионов и произвела большое впечатление на каждого, кто ее знал. Она больше не испытывает боли и теперь танцует под любимую музыку. Но, к сожалению, уже не с нами», — написали ее близкие и поблагодарили поклонников девочки и врачей, которые на протяжении многих лет боролись за ее жизнь.
Еще больше новостей в нашем .
Фото: @adalia06/Instagram, Getty Images
