«Зачем растить овоща?»: как мать ухаживает за дочерью, которая в 7 лет не видит и не слышит

О беременности я узнала 9 ноября 2013 года. Помню, как мы прыгали с Лешей от счастья, взявшись за руки. Нас двое, но через некоторое время появится третий человек. Мне это казалось чем-то фантастическим. На первое УЗИ я пришла в 7-8 недель: «У вас двойня!»

Врач показала мне сердца эмбрионов, сказала, что каждый в своей плаценте. Дихориальная диамниотическая двойня. Помню, как я их тщательно рассматривала. Все, абсолютно все, соответствовало сроку. Потом первый скрининг в 12-13 недель, и опять все хорошо. Мне разрешили работать, чем я и занималась, никаких угроз не ставили.

Следующее УЗИ было скрининговое, в 22 недели. На нем мы узнали, что у нас будут девочки, а через несколько минут, что шейка 5 мм, открытие 1 палец и, фактически, я нахожусь в родах. Мне сразу вызвали скорую. В роддоме, куда меня привезли, угрозу подтвердили, ввели акушерский пессарий и начали усиленно сохранять. Вот только я к этому медицинскому заведению не относилась по прописке, поэтому спустя 10 дней меня попросили переехать в свой, рядом с домом.

За день до переезда, 31 марта, мне сделали контрольное УЗИ и сказали, что угроза сохраняется, сидеть и стоять запрещено, можно только лежать. Правда, на скорой меня перевозили сидя. Кушетка, куда бы можно было прилечь, отсутствовала. Переезд занял полчаса. В приемном отделении было еще «лучше» — очередь из 20 женщин. Я попросила врачей принять меня как можно скорее, сказав, что очень маленький срок, двойня и есть угроза преждевременных. В ответ: «Ждите, позовем!»

В итоге я прождала около 3 часов. Дальше мне почему-то изменили план лечения и по непонятным причинам осматривали 3 дня подряд. Видимо, чтобы убедиться, что угроза сохраняется.

4 апреля в 21:10 у меня начались боли в животе, причем довольно сильные, потягивающие, схваткообразные. Примерно 3-4 раза живот сжимало и отпускало. Я попросила соседку позвать кого-нибудь из медперсонала. Я думала, что придет врач, осмотрит меня, но нет, привезли сразу каталку. «У меня же 24 недели. ПДР на 15 июля! Зачем все это?» — пронеслось в голове.

Переложили на кровать в предродовой, подключили КТГ, поставили капельницу и сказали, что это схватки. В 3 часа ночи мне уже казалось, что я умираю, все было как в бреду, свет был очень тусклый, ночь. Воды не отошли, поэтому мне было предложено рожать самой или соглашаться на кесарево.

Я решила дать детям шанс и выбрала операцию. В 4:09 родилась Полина — 510 гр., 28 см, в 4:10 Алена — 610 гр., 29 см. Они даже не пискнули. Когда я, лежа на операционном столе, повернула голову, увидела бордово-коричневого цвета ноги. Они были как мой мизинец по толщине.

Алена — девочка №2

Вечером 5 апреля ко мне подошла врач и позвала потрогать дочек. Их грудные клетки ходили ходуном от аппарата ИВЛ. Обе в проводах, вместо кожи просвечивающаяся пленка, через которую была видна вся кровеносная система, подкожный жир отсутствовал. Врач сказала мне снять кольцо, помыть руки с мылом, обработать и дотронуться до них поочередно, секунд на 10-15.

Первой была Полина. Я положила свой кончик мизинца ей в ладошку и поняла, что он слишком большой для такой маленькой ручки. Погладить ее я не могла, пленка вместо кожи была слишком нежная, будто резиновая, я старалась не двигаться и не дышать в этот момент. Полина не шевелилась. Это был первый и последний раз, когда я к ней смогла прикоснуться.

Алену я трогала второй, мизинцем другой руки. Как только я ее коснулась, она отреагировала и начала тихонько отводить ручку. Ножки тоже в этот момент немного пошевелились. Видно было, что ей не понравилось, что ее тревожат. Я сразу же убрала палец и поняла: Алена будет бороться. 5 мая Алену перевели из реанимации в отдельный бокс.

В тот день я потрогала дочь второй раз за все время.

Мне показалось, что, если нет необходимости лежать в реанимации, значит, все не так уж и плохо. Мой мозг как бы выпал из реальности, и я представляла, что когда-нибудь Алена сможет посмотреть свои фото вместе со мной и удивиться какой она была микроскопической.

За тот месяц я привыкла к Алене, маленькой, коричневой, похожей на старушку, вечно спящей. Ее голова была немного кривоватой, и это хорошо видно по фото. Она никогда не плакала. У нее просто на все это не было сил, но они точно были, чтобы продолжать жить. А вот как именно она будет жить и будет ли она полноценным человеком, я тогда еще слабо себе представляла.

Были ли у меня мысли оставить Алену в роддоме?

Когда рождается недоношенный ребенок, то никаких диагнозов сразу никто не ставит. Прогнозов тоже нет. Лично мне говорили только, что состояние крайне тяжелое, что она на ИВЛ, рассказывали, как питается, сколько ест, какие препараты получает, сколько весит и другое.

Первые звоночки начались, когда Алене проверили глаза. Ретинопатия недоношенных 5 стадии, задняя агрессивная, самая неблагоприятная форма. За ее зрение мы боролись долго, было проведено на правый глаз 5 операций, а на левый 3. После них врач из Петербурга, который спас зрение многим недоношенными детям сказал, чтобы мы больше не приезжали к нему никогда. Алена не видит ничего, даже, если светить самым мощным фонарем в упор. Зрачок и радужка слились воедино по цвету и стали мутно-коричнево-желтыми.

Какое-то время мы думали, что она просто будет слепой и ходить с палочкой, все делать на ощупь, читать по Брайлю. Наши планы рушились постепенно, а не за 1 день.

Когда мы лежали в офтальмологическом отделении в Питере, Алене уже был год или чуть больше, а нашему соседу по палате около 4-5 месяцев. Он родился доношенным и здоровым, но с катарактой. Каждый раз, когда его мама с ним общалась и трогала его, переодевала, он визжал от радости, махал ножками и ручками. Единственное, чего он не делал, — не смотрел на маму.

В тот момент ко мне пришло осознание — у Алены проблема не только с глазами. Все намного хуже. Я с ней разговаривала постоянно, носила на руках, качала ее, целовала и никакой ответной реакции никогда не было. Максимум, она могла одернуть ручку или ножку. Но в плане эмоций — ничего. Уже когда мы прилетели в Новосибирск, пошли с ней на аудио-скрининг. Она его не прошла. Это было настоящим потрясением узнать, что она не только не видит, но еще и не слышит. Нам сказали прийти через неделю на повторную проверку. Со мной пошла моя мама.

Помню мы ревели обе прямо в кабинете. Не видит и не слышит! Это как вообще такое возможно у одного ребенка? Оказалось, что у Алены тугоухость пограничная с глухотой. Нам сказали, что она вероятно и сможет слышать, но только со слуховыми аппаратами высокой мощности. Один такой стоил 98 тысяч рублей. Плюс нужен был индивидуальный резиновый вкладыш-слепок под ее ушки, а это уже более 205 тысяч. С помощью моей мамы нам удалось их купить. Мы верили, что будем услышаны Аленой, выполняли все рекомендации сурдологов, но результата не было.

Мы трясли перед ней погремушки, говорили разными тембрами, пели песни. Даже били ложками о жестяные банки, чтобы понять, сможет ли она проснуться от звука. Нам потребовалось полгода бесконечных танцев с бубнами, чтобы понять — реакции нет. В один день мы перестали фантазировать и спустились с небес на землю. Алена ничего не слышит, и точка.

Тогда мы хотели отправить ее в Сергиево-посадский интернат для слепоглухих, чтобы она там могла хоть как-то развиваться. Я даже им звонила, узнала все, но следующий диагноз нас выбил из колеи — повреждения мозга на фоне недоношенности (атрофия мозга) и паллиативный статус. Вот именно тогда стало понятно, что никакой палочки не будет и интерната тоже. Но даже в тот момент, мы думали не о том, оставить ее или нет, а как все это принять и жить дальше.

Обычно же как говорят: «Неважно кто, мальчик или девочка, самое главное, чтобы ребенок был здоров!». А что делать, если в итоге нездоровый, никто не рассказывает. Советчики испаряются мигом, как только узнают, что малыш не милый и пухлый, а инвалид. Нам было очень трудно, обстановка накалялась с каждым новым обследованием, но со временем как-то удалось вырулить. Думаю, нам помогла безграничная любовь к Алене и ответственность за нее.

Зачем спасать и спасать ли?

В апреле Алене исполнилось 7 лет. И мне пока с трудом верится, что она уже такая большая. Рост около 110 см. Вес почти 14 кг. Не знаю, как у других мам тяжелобольных лежачих детей, но мне было всегда страшно думать какой Алена будет, когда вырастет.

Я долго не могла начать рассказывать про нее только потому, что гордиться абсолютно нечем. Большинство пишет про развитие своих детей, про реабилитации, про успехи и достижения. А тут Алена лежит, лежит и еще раз лежит. И так уже 7 лет. Но осознание пришло чуть позже: нужно.

С каждым годом таких спасенных малышей, весом менее килограмма, все больше. И их число неизбежно растет, ведь медицина развивается, а возможности выхаживания увеличиваются.

Кто-то может возмущаться и с пеной у рта доказывать, что спасать их не надо, но от этого спасать меньше не будут. Это не выбор родителей, нас никто не спрашивал и спрашивать не собирается. Так решил Минздрав. При этом, кому повезло, всегда будут ЗА. Я же прекрасно понимаю, что смерть Полины была во благо, потому что ухаживать за двумя лежачими детьми было бы раз в 10 тяжелее, и что никому нет дела до таких детей после этого геройского спасения. Так что, если у вас двойня-тройня, советую чаще мониторить шейку матки. Даже если только платно, лучше сделать платно, чем потом всю жизнь ухаживать за инвалидом.

Можно ли быть счастливой с больным ребенком?

Мне было 20 лет, когда я встретила Лешу. Затем была свадьба и очень желанная беременность. Еще и двойней. Все то время было очень счастливым, до дня рождения Алены с Полиной. Вот именно тогда я и поняла, что такое настоящее несчастье. Мы ждали двух здоровых девочек, а в итоге Полины нет, а Алена никогда не выздоровеет. Она не будет ходить, сидеть, переворачиваться, брать в руки предметы, видеть, слышать, понимать, и ее всю жизнь нужно будет обезболивать по часам и носить на руках. И так до самой ее смерти.

Простите, счастье? Какое счастье? А что это такое?

Это тяжело. Мне пришлось научиться многому. Например, жить заново и понять, что ничего не изменить. Не обращать внимания на вопросы: «А что она у вас умеет делать? Вообще ничего?», «Зачем тратить свою жизнь на овоща?». Не копаться в себе, не ныть, не сравнивать с другими мамами и детьми, не жалеть, не винить судьбу и окружающих, принять все как есть. И да, такое принятие можно назвать счастьем, почему бы и нет. Но мне так и не удалось…