Стеклянные близнецы: малыши родились с переломанными костями

На этих девочек нельзя даже дышать, родители боятся к ним лишний раз прикоснуться и взять на руки, а для детского врача каждый их визит — жуткий стресс. Малютки-близнецы родились с редким врожденным заболеванием — несовершенным остеогенезом. Или «хрустальной болезнью».

Клэр и Фил Мауфорт несколько лет боролись с бесплодием. Наконец-то очередной раунд ЭКО увенчался успехом: 34-летняя Клэр забеременела близнецами. Будущие родители были абсолютно счастливы ровно до 13-й недели беременности. На скрининге стало ясно, что у близнецов общая плацента. Это могло осложнить ход беременности, но повода для паники не было — врачи решили, что просто будут почаще осматривать Клэр.

На 16-й неделе УЗИ показало, что у девочек как-то странно сплетены ноги. Будущую маму отправили в другую больницу, в Лондон, где исследование выявило у еще не рожденных близнецов многочисленные переломы. Малышки страдали от боли еще в утробе матери.

Близняшкам поставили диагноз — тот самый несовершенный остеогенез. И предупредили супругов, что шансы на выживание детей близки к нулю. Из самых распространенных последствий такого заболевания называют проблемы с дыханием, искривление позвоночника, хрупкость костей и зубов, деформацию грудной клетки. Кроме того, такие дети практически не растут.

«Мы старались думать о хорошем, надеяться на лучшее, но не думать о том, что наши девочки могут погибнуть, едва родившись, мы не могли», — вспоминает Клэр.

Малютки родились на 35-й неделе. Врачи предупреждали, что во время родов избежать переломов будет очень сложно. Так и случилось — у одной из малюток, Амелии, было сломано пять ребер. Она родилась очень маленькой — всего 2 297 граммов. А Хоуп была и того меньше — всего 900 граммов.

Амелия пошла на поправку довольно быстро. А Хоуп пришлось нелегко. На второй неделе жизни она перестала дышать. Позже у нее обнаружили повышенное кровяное давление, сердечную недостаточность и хроническую болезнь легких. Впервые мир за стенами больницу малютка увидела, когда ей было уже 4 месяца.

Целых девять месяцев между рождением детей и их выпиской семья металась между домом и больницей. Девочки были очень слабыми: то инфекции, то осложнения со стороны легких снова и снова возвращали их на лечение.

«Это было настоящее испытание для нашей семьи», — говорит Клэр.

Сейчас их жизнь вошла в колею. Но легкой она не стала. Малышки по-прежнему такие хрупкие, что их косточки могут сломаться во время переодевания, от сильного чихания или кашля, когда переворачиваются или падают. Однажды перелом руки случился во время измерения давления в кабинете врача.

«Видеть, как наши девочки страдают, невыносимо. Ты несешься на каждый крик, боясь, что это не просто нормальный детский крик, а очередной перелом. Мы боялись лишний раз к ним прикасаться. А некоторые наши родственники до сих пор боятся», — рассказывает Клэр.

Но девочки живы, растут и развиваются — это главное. Они научились переворачиваться, даже сидеть. Когда они подрастут, малышкам придется сделать операцию, чтобы укрепить и выпрямить ножки. Кроме того, они проходят специальные процедуры, которые предотвращают потерю костной массы.

«Амелия и Хоуп уже так много преодолели. Они — два наших маленьких чуда», — улыбается Клэр. Она верит — все еще будет хорошо.