«Ни на что не реагирует»: история сибирячки, которая усыновила неизлечимо больного ребенка, но не знала об этом

Усыновление

— Меня сотни раз спрашивали, почему мы решили усыновить ребенка. Каждый выдавал свое объяснение нашему поступку — не получается завести своего, проблемы со здоровьем, за детей платят много денег, увидели рекламу и пожалели. Правдивый ответ не устраивал никого — в какой-то момент я поймала себя на мысли, что очень хочу еще одного малыша, — меня просто распирало от чувства любви и нежности, которыми хотелось поделиться.

Я увидела в интернете объявление о наборе в школу усыновителей — меня это зацепило, захотелось узнать больше. Когда я рассматривала фотографии детей, в голову закралась мысль: почему бы не принять в свою семью малыша, который уже есть на свете один, а потом мы и своего еще родим или все сделаем одновременно — будут двойняшки. Мужу идея показалась неожиданной и странной, но, обсудив ее, мы решили: запишемся в школу, сходим один раз, не наше — уйдем, но зато спокойно будем жить дальше.

— После первого занятия мы решили продолжать обучение, объяснили старшим детям, каким образом у нас в семье появится еще один ребенок, — они были за. Дочери на тот момент было 6 лет, сыну — 4 года. Детей в базах данных мы прицельно не смотрели, но сошлись во мнении, что будем искать девочку 2–3 лет без особых проблем со здоровьем и статусом именно на усыновление — опека или приемная семья нам не подходили.

Встреча с сыном

— Мы с мужем уехали в командировку и совершенно не планировали в этот период заниматься поиском детей. Нашего будущего сына увидели мельком, когда пришли по делам в больницу. Я уже понимала, что других детей смотреть не смогу. Ни жалости, ни желания спасти и помочь, ничего я тогда не испытывала — только чувство, что это моя судьба. Муж сказал, что если мы сейчас уедем, то мальчик останется один — его никто не возьмет. Мы были за 500 километров от дома, нашли в этом забытом богом месте орган опеки, где нам предлагали анкеты других, более перспективных детей, но мы были настроены решительно.

При встрече с Кириллом нам достаточно подробно рассказали о его состоянии здоровья — он был полностью обследован, и по документам на тот момент ничего критичного не было. Помню, держу 8-месячного младенца на руках, он ни сидеть, ни голову держать не может, реакций никаких. Врач говорит: «Лишь слегка отстает, дома быстро нагонит».

Первые проблемы

— Кирилл выглядел не больным, а просто напуганным ребенком, и мы были полны решимости окружить его любовью и заботой, нисколько не сомневаясь, что он быстро нагонит сверстников дома. Проблемы появились еще по дороге домой, и степень их тяжести стала понятна в течение первого месяца пребывания дома.

У Кирилла была задержка развития в освоении двигательных навыков, анемия, нарушения в работе ЖКТ, на ровном месте поднималась температура до 40–41. Ребенок имел странный запах, сильно потел, всякие кожные высыпания — мелкоточечные, на диатез это не походило. Врачи в поликлинике все жалобы слушали скептически, назначали стандартные анализы, предлагали скорее ставить прививки. Никто не бил тревогу.

— Спустя три недели мы попали на первый прием к неврологу — вердикт был не особо страшный: задержка, естественная у детей из системы, и соответствующие назначения. Это меня слегка успокоило. Врач-реабилитолог и массажист первая сказала, что все очень серьезно, назвала предположительный диагноз — ДЦП.

Ребенок ни на что не реагировал. Типичная поза Кирилла — отталкиваться руками и кричать. Он не выносил никаких прикосновений, даже одежды, лет до 6 почти всегда был дома голым, а уж про обнимашки и поцелуи и речи не шло — истошный крик, истерика, битье головой на любое взаимодействие. Я ждала и миллиметровыми шагами приближалась, чтобы он стал позволять прикасаться к себе.

— Я вынуждена была принять решение уйти с работы через 2 месяца после усыновления, так как ребенок требовал круглосуточного ухода и реабилитации. В 1,5 года была первая комиссия по установлению инвалидности. У нашего сына сменилось несколько диагнозов, окончательный был поставлен в его 11 лет — сложная хромосомная патология (у Кирилла отсутствуют 75 генов) — это случайная мутация, которая не передается по наследству.

Успехи Кирилла

— Сейчас мальчику 12 лет. Он комфортный в общении ребенок — речь у него появилась только к 8 годам. Он может сам обслужить себя в быту. Из сложностей — Кирилл не ориентируется в пространстве, не общается с посторонними, тревожен в незнакомых ситуациях, гасит их стигматами (кровоточащие раны на теле, способные причинять носителю боль и страдания. — прим. ред.) — я не знаю, сумеем ли мы это преодолеть, но работаем над этим. Именно сейчас мы пожинаем плоды нашего многолетнего труда в работе над его социализацией — и я могу сказать: то, что было, и то, что есть сейчас, — небо и земля.

— Лет с 5 мы не лечимся в обычном понимании этого слова (таблетки, уколы, стационары), мы реабилитируемся и стараемся привить ребенку максимальное количество навыков, адаптивное поведение в социуме, воспитываем его, занимаемся профессионально спортом (плаванием). Кирилл — паралимпийский чемпион.

Путь был очень не прост — мой сын боялся воды, шумов и запахов, людей и много чего еще — мамы аутистов меня поймут. На сегодня у Кирилла — 5 тренировок в неделю в 2 бассейнах, он член команды и имеет друзей, тренер для него — значимый человек и непререкаемый авторитет. Кирилл много и успешно выступает на соревнованиях, занимается в школе олимпийского резерва.

— К 10 годам упорными тренировками и занятиями мы довели его поведение до социально приемлемых форм, а я научилась не реагировать на слова окружающих. Сложно жить обычной человеческой жизнью, но сейчас многое меняется, все чаще встречаются люди, толерантные к людям рядом, меняется отношение специалистов.

В планах — полное освоение всех бытовых навыков самообслуживания и нескольких простейших трудовых — чтобы во взрослом возрасте он мог быть полезным и, возможно, трудоустроиться. Прогноз — в социальном плане Кирилл не сможет жить самостоятельно, ему пожизненно необходимо присутствие рядом опекуна.

Кирилл — очень тяжелый инвалид, срок его жизни ограничен.

Каково быть мамой особенного ребенка

— С появлением Кирилла я полностью переосмыслила свою жизнь, появились другие ценности. Конечно, был период отрицания — я была уверена, что сниму все диагнозы, что вылечу, научу, он станет обычным. Ближе к 8 годам начало приходить понимание, что все не так просто и что-то не удастся осуществить. После 11 лет пришло окончательное принятие диагноза, стало легче, мы просто стараемся жить обычной жизнью и быть счастливыми в каждом ее моменте.

Для меня моя жизнь — это удовольствие делать что-то для близких тебе людей, видеть их успехи и быть частью их жизни. Я очень благодарна моему мужу за то, что он, зная меня уже во всех нюансах, продолжает искренне восхищаться мной, нашими детьми и делать все от него зависящее, чтобы мы чувствовали его заботу и опору.

— Я обязательно выделяю на себя время ежедневно, в первую половину дня, когда младшие в садике, а старшие в школе — это меня наполняет энергией и позволяет перезагрузиться. Я много читаю, имею хобби, у меня широкий круг общения. Занимаюсь фитнесом — выделяю на это три часа в неделю, было непросто начать, но со временем я втянулась — кардинально изменилось внутреннее состояние и появилось много ресурсов на новые мечты и начинания.