Два года назад за жизнь семимесячного Миши Бахтина боролась вся страна. Крохе со спинальной мышечной атрофией (СМА) собрали на укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». Это 160 миллионов рублей! Сумма огромная и неподъемная, но добрые волшебники со всех уголков земли сделали свой вклад: кто-то присылал тысячи, а кто-то 10-50 рублей. Так по крупицам приблизили победу, и в феврале 2021 года Мишеньке сделали спасительный укол.
С тех пор прошло два года, рассказываем, как теперь живет мальчик.
Вопрос: «Ну как, не пошел?» родители Миши слышат каждый день. Его задают друзья, родные, неравнодушные в соцсетях. Но ответа пока нет, ведь чудо-лекарство вовсе не волшебная палочка. По квартире Миша все так же передвигается на маленькой инвалидной коляске, ловко крутит колесики, маневрирует между игрушками.
Тогда, в 2021-м, казалось, что укол навсегда остановит СМА и скоро Миша встанет на ножки, но реальность оказалась иной.
«Когда Мише поставили диагноз, сказали, что сын проживет полгода. Потом — что он никогда не задышит сам. А Миша уже все стереотипы врачей пережил», — говорит его папа Дмитрий Бахтин
«Золгенсма» оказалась не спасением, а одним из этапов терапии. Теперь Мише требуются другие, не менее дорогие уколы, и, по закону, их должен профинансировать Минздрав, но чиновники не спешат давать добро. Так что, пока Миша перебирает игрушки, родители ведут борьбу с чиновниками.
А жизнь мальчика течет своим чередом: Миша играет в игрушки, лежа на большом диване, ездит сидя в коляске, занимается, стоя в вертикализаторе. Почти весь день он носит поддерживающий корсет, без него мышцы не справляются.
Но это пока совсем не удручает малыша, он улыбается несмотря на трудности: обожает наклейки и музыку, любит перекладывать игрушки из одного сундучка в другой.
Миша с легкостью собирает пирамидку, повторяет все, что делает мама.
«Любая музыка — это восторг, если начать петь и танцевать, он начинает тоже. Он очень позитивный, не хнычет. Боже, говорю: ребенок-мечта, откуда у нас вообще такой спокойный человек в доме появился?» — задается вопросом мама Яна.
Она с надеждой смотрит на сына и не собирается опускать руки. Семья уверена, что им удастся поднять Мишу на ноги, хотя для этого нужно еще очень много усилий.
Яна терпеливо рассказывает подписчикам о здоровье мальчика и вовсе не обижается на нетерпеливые вопросы «Ну когда уже?».
«Я понимаю почему. Со стороны кажется, что конец сбора — это цель, точка, к которой мы идем. Но нет, это не все. Сбор закрыт, препарат поставлен, но дальше огромная жизнь со СМА — правильно за ребенком ухаживать, правильно его реабилитировать», — говорит Яна.
История Миши началась задолго до чудо-укола.
Еще осенью и зимой 2020 года малышу сделали несколько инъекций «Спинразы». Это один из двух существующих препаратов патогенетической терапии для СМА, который назначается пожизненно (препараты действуют на заболевание по-разному и не противоречат друг друга).
Но в случае с Мишей был сделан перерыв — для того, чтобы ввести «Золгенсма» в феврале 2021 года. Такая парная история должна была дать хороший эффект, но тесты показали, что препарат за 160 млн рублей за два года улучшил двигательную функцию мальчика всего с 38 до 40 баллов. При норме двигательной активности в 64 балла.
«Миша вышел в вялотекущее, если так можно сказать, состояние. Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку», — говорит Яна.
Врачи в Москве и Екатеринбурге рекомендовали вернуть терапию «Спинразой», но устно. На бумаге спасительная рекомендация так и не появилась. Потом был суд, который обязал медицинских чиновников немедленно начать терапию, но и это не запустило процесс.
«Просто, когда мы поставили „Золгенсма“, Минздрав решил забрать у ребенка дальнейшее лечение», — говорит Дмитрий Бахтин.
До сих пор чиновники настаивают, что «продолжения патогенетической терапии после генозаместительной не требуется». Вот так замысловато тянут время. И с одной стороны, решение суда вроде бы исполнили: «Спинраза» для Миши есть, но показаний для терапии пока не имеется. И так почти год.
Яна и Дмитрий даже задумывались о том, чтобы самим купить упаковку «Спинразы», но безжалостная математика ломает все планы. Одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно.
Жизнь семьи Бахтиных — настоящая борьба и места для отчаяния в ней нет. На вопрос, не было ли обидно, что «Золгенсма» сработал не так, Яна искренне отвечает — нет!
«Спинраза» и «Золгенсма» сделали свое дело. Миша живет, двигается, развивается и каждый день улыбается маме и папе.
«Сейчас мы живем с Мишей обычной жизнью, помогая ему добиться максимальных результатов, не бежим вперед, делаем все, чтобы ребенок был счастлив в максимально самостоятельном состоянии», — заключил Дмитрий.
Еще больше новостей в нашем
Фото: соцсети, Овунч Челикэзен / E1.RU
