Ульяна и Станислав Шаройкины три года мечтали стать родителями, но у судьбы были другие планы. Попытки ни к чему не приводили и в итоге, пару покинула надежда на появление ребенка.
Новость о том, что Ульяне все-таки удалось забеременеть, стала полной неожиданностью. Не зря говорят, что, если отпустить ситуацию, все случается само собой.
Однако, на первом же скрининге прозвенел тревожный звоночек — что-то шло не так. Малыш родился на пару недель раньше с редким генетическим заболеванием.
Ульяна , каково это — быть мамой необычного мальчика.
Во время беременности Ульяна не жаловалась на свое самочувствие, наоборот, она чувствовала себя хорошо, анализы были в норме, дискомфорта в виде токсикоза или отеков будущая мама не испытывала.
Единственное, так это было тяжело в эмоциональном плане — уже на первом УЗИ врачи поставили подозрение на синдромы Дауна, Эдвардса, Патау и другие.
Женщину отправили к генетику и на процедуру амниоцентеза, чтобы исследовать хромосомы ребенка. Синдром Корнелии де Ланге анализ не показал.
Ульяна вспоминает: «Видимо, поломка в генах случилась где-то глубже. Врачи ничего не определили, сказали — все хорошо, ходите дальше, но на каждом УЗИ что-то было не так: вроде и все в порядке, но то руки как будто короткие, на этом сроке должны быть длиннее, то отек стоп, то подозрение на порок сердца. Женщины за всю беременность ходят на УЗИ раза 3, я же была 33, каждую неделю ходила».
Будущие родители уже понимали, что нужно готовить себя не к простому ребенку.
«Никто из врачей не сказал нам: „Ребята, надо прерывать беременность, у вас генетика“. Сейчас наш педиатр говорит — никто не взял на себя ответственность. Мы делали все, что говорили врачи: дополнительное УЗИ? Иду и делаю. Сходить к этому специалисту, к этому — ходили везде, и никто не сказал нам, что ребенок родится нездоровый», — говорит мама особенного малыша.
Когда маленький Платон появился на свет, пара пришла к общему мнению — значит, так суждено было случиться, мальчику нужно было родиться именно в их семье.
«Платон родился на сроке 37 недель. Мне сделали кесарево, потому что к концу беременности ребенок отставал в развитии. Все дети рождаются в среднем с весом 3,5 кг и ростом около 50 см, наш сын родился весом 2 кг и ростом 40 см. Сейчас мы понимаем, что с синдромом Корнелии де Ланге это норма, дети рождаются маленькими. Второе название синдрома — амстердамская карликовость. Я нашла мам таких деток со всего мира, активно общаюсь с ними — все малыши родились приблизительно в одном росте и весе», — рассказывает Шаройкина.
В роддоме мама с сыном провели неделю, а после выписки их перевели в другую больницу, где озвучили синдром. Ульяна вспоминает, что название ей было неизвестно, поэтому она обратилась к классическому способу узнать — спросила у «Гугла».
«Когда рождается такой ребенок, первое, что испытываешь — шок, мысли в голове: „За что меня жизнь так наказывает, почему я?“ Потом, когда проходит время, ты принимаешь ситуацию и понимаешь, это не наказание, а честь — не каждый способен обеспечить такому ребенку жизнь, полную любви и заботы. Значит, этот ребенок сможет меня чему-то научить: терпению, принятию. Я не ищу причины физические, я ищу высшие — так произошло, хорошо, пусть будет так», — вспоминает свои ощущения молодая мама.
Платон перенес сразу три операции за первый месяц жизни — у мальчика обнаружили серьезный порок сердца, были проблемы с легкими, паховая грыжа. Врачи не раз говорили Шаройкиным: «Фантастика, что ваш сын выжил». Остальные проблемы супруги договорились решать по мере их поступления, главное, что больше не стоит вопрос о жизни и смерти — мальчика спасли.
«Самое мудрое, что сделал тогда муж — отвел меня к психотерапевту. Мне выписали мощнейшие успокоительные, я ничего не чувствовала, ходила как робот, но справилась. Станислав все время был рядом, поддерживал и говорил жене, что обязательно все будет хорошо. — Мой муж — скала, ни минуты не сомневался в нашем сыне, говорил — он наш, мы будем любить его и растить», — рассказывает Ульяна.
Синдром Корнелии де Ланге достаточно сложный в своем проявлении — он имеет разные формы, зависящие от того, в каком гене поломка: легкие — с небольшими внешними проявлениями, и сложные — с множественными пороками развития, часто несовместимые с жизнью. У детей наблюдаются проблемы с питанием и усвоением пищи: Платон не умеет есть сам и принимать еду через рот, у ребенка отсутствует сосательный рефлекс, поэтому мальчика кормили сначала через зонд, но недавно установили гастростому. Дети с подобной особенностью позже переворачиваются, позже садятся, позже начинают ходить, некоторые не говорят: у них маленькие головы, уменьшенные лобные доли: область мозга, которая отвечает за взаимодействие: речь, интеллект.
Внешне дети с синдромом Корнелии де Ланге выглядят очень симпатично: рождаются сразу с густой шевелюрой на голове, с длинными ресницами и бровями. Одна из особенностей — хриплые низкие голоса: «Как у маленького медвежонка. Как по мне, они все милые, как куколки». Весят они к одному году 6 кг. Максимальный рост взрослого человека с синдромом Корнелии де Ланге — не больше 150 см.
«Как будто у тебя всегда маленький ребенок. С одной стороны, может это и хорошо, меньше вопросов со стороны общественности — почему ваш ребенок не разговаривает, люди просто будут думать, что он еще маленький. Непонятно, где, как и когда вылезет следующая проблема. Ребенок — настоящий инопланетянин, у него все по-другому. Я для себя решила, что не буду больше читать про эти диагнозы, пусть этим занимаются врачи. Я смотрю на своего сына — нормальный ребенок. Чувствует себя хорошо, играет», — говорит Ульяна.
Лечения как такового у Платона нет, есть постоянные обследования, реабилитации. Мальчика водят к логопеду-дефектологу, чтобы он научился кушать самостоятельно. Обязательно массаж, чтобы снимать тонус мышц, остеопат — все стоит денег. Один прием у эпилептолога стоит 4000 рублей, анализ — 3000 рублей. Ульяна надеется, что ее сын сможет ходить, но насчет речи не уверена — женщине посоветовали учить язык жестов.
«Есть стадии, от отрицания до принятия. Мы пришли к принятию, мне всё равно, я настолько обожаю своего сына, пусть он будет глупенький, пусть не скажет мне: „Мама“, всё это не важно, я люблю его, это мой ребенок, он со мной. Мы с мужем будем делать всё возможное, чтобы он чувствовал, что его любят, чтобы улыбался. Мы сделаем всё, что возможно, для его развития», — говорит мама Платона.
Мальчик растет спокойным, тихим. Может часами лежать на коврике и играть со своими игрушками. Ульяна говорит, что Платон легко идет на контакт, не боится людей, всё время улыбается. Плачет редко, только если по делу.
«Упрямый. Учится переворачиваться, вижу, что уже устал, голову держать тяжело, но пыхтит, не сдается», — рассказывает женщина.
Девиз их семьи — будь что будет, делай что должен.
«За этот год у нас с мужем произошла такая переоценка ценностей. Всё, о чем я переживала раньше — такая пыль, сейчас мы понимаем, что на самом деле важно. Мой муж невероятный человек — многие мужчины в подобных ситуациях сдаются, сбегают, проявляют слабость, а мой — проявил такую силу, поддержал меня, мою маму. Он — наш якорь, на нем вся семья держится. Люди скажут: „Ужас, жизнь закончилась, как жить с таким ребенком?“, а я будто высшую миссию обрела. Всё замечательно, жизнь прекрасна, у меня замечательный ребенок», — делится Ульяна и добавляет, что с появлением Платона ее жизнь обрела смысл, сделала ее счастливее.
С рождением необычного малыша жизнь супругов не остановилась на месте. Они так же продолжают общаться с друзьями, ходить в гости, путешествовать. Недавно Платон впервые побывал на Алтае.
«Не нужно бояться. Мы решили, что не будем запирать ребенка в 4-х стенах, потому что он особенный. Мы будем жить ярко, показывать ему мир, будем вместе развиваться и расти», — улыбается Ульяна.
Еще больше новостей в нашем.
Фото: соцсети
