Woman.ru: Расскажите кратко о своей истории — почему вы решили создать группу для поддержки пациенток с раком молочной железы?
Яна Кутателадзе: Когда в 2016 году у меня подтвердился диагноз рак молочной железы, возникли некоторые вопросы, и хотелось получить моральную поддержку. Я нашла в Фейсбуке именно женскую группу для онкопациентов, написала пост, но не получила того, что ожидала. Мне было действительно тяжело, и от того, что писали женщины стало еще хуже. Чтобы было понятно — примерные фразы были наподобие: «живет в Германии на всем готовом, еще плачет». Я в то время проходила курс химиотерапии: организм ослаб, нервная система на грани, психологически очень трудно. Больше я никуда не писала, но во мне зарождались мысли, что я не одна с такой проблемой — сколько женщин, девушек сталкиваются с диагнозом и ищут поддержки, информации или просто хотят высказать свои переживания, страхи и в ответ получить слова, которые заставляют расправить крылья.
Именно это и сподвигло меня создать свою группу. Я сразу знала, что она будет именно для женщин с диагнозом «рак молочной железы». Мне виделась группа, где будет психологическая поддержка, уважение и дружеская обстановка, как в доброй крепкой семье.
Самое важное, чего хотелось — это чтобы люди получали ответы на любые свои вопросы.
Так и вышло — группа получилась очень живая. Сейчас, например, много постов от девочек на тему красоты: показывают фото своих коротких причесок, хвастаются, как отросли реснички. Еще у нас есть активные участницы, которые планируют проводить оффлайн-встречи в Москве.
Расскажите про атмосферу в группе. Люди больше делятся практическими советами или больше оказывают эмоциональную поддержку?
Яна Кутателадзе: Про атмосферу в группе могу говорить бесконечно (улыбается). Без преувеличения могу сказать, что для меня это самая добрая группа в Facebook.
Бывает, участницы пишут эмоциональные посты. У каждой своя история, и мы для всех находим слова поддержки. Помню один пост: девушка молодая, красивая рассказывала, как она переживала. Это читалось между строк. Ей было очень тяжело принять диагноз, она совершенно ничего не понимала в разновидностях рака, в медицинских терминах. Под ее постом было более 200 комментариев. Участницы объясняли медицинские термины доступным языком, кто-то просто приходил с «обнимашками» (это уже у нас как традиция). Самое главное, что все искренние и с открытым сердцем.
Многие в постах делятся ценной информацией: в какой клинике лучше, к какому доктору лучше обратиться, рекомендуют своих докторов. В группе есть врачи онкологи-маммологи, пластические хирурги, реабилитологи, психологи — все они участвуют в комментариях и отвечают на вопросы участниц, а также дают какие-то рекомендации онлайн.
Это, безусловно, большая поддержка для нас, я благодарна им за вклад и помощь. Группа на сегодняшний день такая, какой я себе ее и представляла 4 года назад. Я очень рада, что она активная, и участницы находят у нас ответы на свои вопросы.
У вас есть примеры или истории людей, которым помогла ваша группа?
Яна Кутателадзе: Да, часто участницы пишут посты благодарности. А также пишут мне личные сообщения и добрые отзывы. Например: «Знаете, Яна… Наверное, это самое крутое, что оказалось в моем лечении — не остаться одной, войти в сообщество и чувствовать, что ты нужен».
«Добрый вечер, девочки! Я новенькая. Спасибо за эту группу. Много полезной информации».
«Яночка, спасибо тебе за нашу прекрасную группу! Действительно, самая добрая!»
«Я еще раз хочу выразить всем огромное спасибо за поддержку и тёплые слова! Вы лучшие!! Всем желаю пожизненной ремиссии!»
И таких отзывов очень много. Самая главная цель — создание комфорта для участниц. Человек, придя в такое сообщество, мысленно рисует себе картинку, и очень важно, чтобы эта картинка совпадала с реальностью. Я считаю, у нас получилось. Мы не просто группа, мы — семья.
Как новые участники находят вашу группу? Вы активно рассказываете про нее или люди сами находят вас по запросу? Как вы видите будущее группы и ее развитие?
Яна Кутателадзе: Здесь несколько вариантов. В последнее время информация о группе разносится по «сарафанному радио». Однажды, участница нашей группы лежала в больнице, и ей рассказала о нас соседка по палате — женщина написала запрос на участие. По запросу нас легко найти, иногда я делюсь ссылкой в других группах, по согласованию с администраторами. Группа активно развивается, а участие в ней врачей делает ее все более популярной. А еще сложилось так, что участницы у нас со всего мира. О нас узнают все больше и больше в разных уголках света, вот так и развиваемся (улыбается).
Какова ваша роль как администратора группы?
Яна Кутателадзе: Я ищу информацию по теме, различные ссылки и публикую в группе только проверенные ресурсы. Занимаюсь поиском врачей, реабилитологов, психологов, знакомлюсь с ними и приглашаю в группу. В принципе, никто из приглашенных не отказывает.
Также я немного занимаюсь модерацией, слежу за чистотой внутри группы. Были случаи, когда в группу попадали люди, имеющие корыстные цели, пытающиеся заработать на чужой проблеме. Я и моя команда модераторов быстро выводим на чистую воду таких мошенников.
Какой совет вы бы дали женщинам, сталкивающимся с такой ситуацией? Как, на ваш взгляд, отличается поддержка родных и близких от поддержки в таких группах Facebook?
Яна Кутателадзе: Милые женщины, девушки, ничего не бойтесь, диагноз нужно принять как временный недуг. В XXI веке медицина в большинстве стран шагнула далеко вперед. Не задавайте себе вопросы: «За что?», «Почему со мной?» и т. д. Скорее — «Для чего?», «Что я могу почерпнуть и вынести из этой ситуации?»
Многие женщины, столкнувшиеся с диагнозом, начинают активную деятельность, ведут блоги в соцсетях. Рассказывают о своем опыте, пишут книги, организовывают марафоны. И еще, научитесь любить себя, любую.
Иногда поддержка близких не срабатывает. Участницы часто пишут о том, что банальное «держись» не помогает. Возможно, некоторые не сталкивались ранее с онкологией, и им трудно подобрать правильные слова. Но многие пишут о большой поддержке мужа, детей, родителей. Поэтому здесь нельзя сказать категорично. А в группе, где большинство женщин уже прошли лечение и имеют собственный опыт, конечно же, знают, какие слова подобрать, помогают разобраться в системе лечения и пластической хирургии, что немаловажно.
На вопросы отвечала основатель онкологической группы поддержки в Яна Кутателадзе.
Фото: Getty Images, личный архив.
