Генетическая болезнь, поразившая британку Сару-Луизу Уолкер, встречается действительно редко – с ней рождается один из 50 тысяч малышей. Дети с синдромом ногтя-надколенника появляются на свет с атрофией ногтей, патологиями суставов, с аномалиями надколенников и вовсе без них. Сара-Луиза родилась с плохо сформированными коленными чашечками, ее локти выворачивались в другую сторону, а позже стало ясно, что вытянуть руки она тоже не сможет. Когда девочке исполнилось два года, врачи сказали, что ходить она никогда не научится.
Однако мама Сары-Луизы, Елена, отказалась сидеть сложа руки и смотреть, как ее родное дитя мучается, будучи прикованной к инвалидному креслу с рождения.
«Моя мама стала для меня образцом для подражания», – говорит Сара.
Научиться ходить для девочки было практически сверхзадачей. Из-за болезни ножки Сары были постоянно согнуты. Разогнуть их она была не в состоянии. Поэтому до двух лет ножки девочки постоянно были в бинтах от щиколоток и до самого верха – плотные тугие повязки делали их прямыми. И лишь в два года Сара сумела сделать первые шаги с помощью мамы.
«Мама решила, что у меня будет нормальная жизнь, насколько только это возможно», – рассказывает Сара Daily Mail.
После того как бинты с ног сняли, мама принялась учить дочку ходить: медленно и очень осторожно. Ведь суставы девочки не позволяли ей передвигаться нормально. Она в любой момент могла подвернуть или вывихнуть ногу. Конечно, это не значило, что Сара смогла отказаться от инвалидной коляски, она очень быстро уставала.
«В школе я ненавидела пользоваться коляской, но выбора не было. Меня дразнили инвалидкой, называли „ноги-колья“, – продолжает Сара. — Я научилась с этим справляться, когда поняла, что люди нападают на то, чего не понимают».
В пять лет Саре пришлось носить аппарат Илизарова – приспособление, которое растягивало ее мышцы. Этот аппарат крепится на ноги при помощи штифтов. Глубокие шрамы-ямки на ногах Сары остались до сих пор, а ей уже 24 года. Курс лечения повторяли еще дважды, когда Саре было 7, а потом в 11 лет. Каждый раз – по четыре месяца.
«Врачи надеялись, что это укрепит мои мышцы», – объясняет девушка.
За время своего детства Сара перенесла больше десяти операций. Каждый раз после хирургического вмешательства она должна была учиться ходить заново – через боль, через слезы. А однажды врачи решили сломать ей ноги, надеясь, что этот варварский способ поможет исправить ее косолапость. Не помогло, Сара только лишний раз намучилась.
«Каждый раз я кричала от боли. Штифты в аппарате Илизарова все время подтягивали: если болит, значит, работает. Это было чудовищно больно. Мама помогала мне снова и снова учиться ходить. Но я никогда не позволю, чтобы моя инвалидность определяла мой образ жизни», – говорит Сара.
Последнюю операцию девушка перенесла, когда ей было 18 лет. До сих пор ее жизнь нельзя назвать полноценной с точки зрения обычного здорового человека, ведь ей приходится пользоваться инвалидной коляской, она по-прежнему не может долго ходить и быстро устает. Но Сара полна решимости тренироваться и добиваться все лучших результатов.
«Скоро мне предстоит еще одна операция. Но я справлюсь. Надеюсь, что однажды я научусь кататься на велосипеде и смогу пройти к алтарю в день своей свадьбы на своих ногах», – говорит она.
