Сегодня при условии постоянного приема препаратов ВИЧ-положительные люди не представляют никакой угрозы для окружающих: количество копий вируса в крови падает до неопределяемого количества, а качество жизни ничем не отличается от людей, у которых отрицательный ВИЧ-статус. Однако люди с ВИЧ до сих пор продолжают сталкиваться со стигмой, и чаще всего их дискриминируют те, кто должен защищать — врачи и медперсонал. Мы собрали истории людей, которые прошли через унижения в больницах.
Николай
У нас с женой стали появляться папилломы на половых органах, мы пошли в венерический диспансер. Нам сказали, что их нужно удалять, предварительно отправили сдавать анализы. Анализы показали, что у меня ВИЧ. Я захожу к врачу с результатами исследований, она смотрит их, потом надевает несколько пар перчаток, и начинает причитать, мол, как же так, как ей жалко меня, и зачем я порчу жизнь своей партнерше.
Потом настала очередь жены. Она вышла из кабинета в слезах — рассказала, что врач прожужжала ей уши, советовала бросить меня, уверяла, что она попусту тратит время со мной. Тут надо сказать, что жена — ВИЧ-отрицательная. Естественно, после этого мне не хочется о своем статусе рассказывать врачам.
До этого мне тоже приходилось сталкиваться со стигмой. У меня были регулярные проблемы с гайморитом, и врачи, когда узнали, что у меня ВИЧ, даже не стали смотреть мои горло и нос, просто отправили в аптеку за сосудосуживающими каплями, и все.
Мне кажется, большинство людей с ВИЧ смирились с таким отношением к себе, раньше я бы тоже не стал отстаивать свои права, а сейчас при возникновении такой ситуации пошел бы к главврачу, потому что я ничем не отличаюсь от остальных. Я принимаю антиретровирусную терапию и абсолютно безопасен для окружающих.
Алена
Мне 37 лет, о том, что у меня ВИЧ, я узнала в 18. Зная о диагнозе, я рожала детей, получала образование, выходила замуж, находила подруг, работала, путешествовала, в общем — жила полноценную жизнь. Но так, конечно, было не сразу. Когда мне только сказали, а это случилось во время первой беременности, меня охватил ужас, я думала, что умру. Врачи дали время на то, чтобы я подумала, оставлять ли мне ребенка, но при этом настаивали на аборте. Я решила рожать: возможно, хотелось оставить после себя продолжение, возможно, я видела в ребенке спасение, какую-то цель для того, чтобы жить. Сейчас трудно сказать, почему я все-таки решила его сохранить. Поддержки не было никакой. Врачи пророчили, что даже при здоровом образе жизни я максимум 10 лет протяну.
В 2004 году, когда у меня обнаружили ВИЧ, антиретровирусную терапию не выдавали сразу, как это делают сейчас. Мне сказали, что таблетки выдадут только если я решусь сохранить беременность. То, что таблетки будут бесплатны, тоже не сказали, поэтому я копила деньги, отказывая себе во всем до 24 недели беременности.
С дискриминацией со стороны врачей я впервые столкнулась еще во время первых родов: врач сказала, что у «спидовой» принимать роды не будет, говорила мне, что я наркоманка. Акушерка называла будущего ребенка уродом, санитарка отказывалась мыть пол в палате.
Я болезненно переносила такое отношение и пообещала себе, что больше никто и никогда не посмеет относиться ко мне, как к человеку второго сорта. Из роддома, вместо счастья материнства, я получила депрессию.
Постоянно принимать терапию я начала только в 2015 году, сменила несколько схем из-за побочных явлений. Сейчас побочек нет. Всем говорю, что важно не бросать, если чувствуете ухудшение самочувствия, а идти к врачу и обсуждать. АРВТ— это про улучшение качества жизни, а не про «выжить любой ценой». Сейчас существует много разных схем, даже с одной таблеткой раз в день — идеальный вариант, если у вас нет возможности подстраивать жизнь под расписание.
Первыми о моем диагнозе узнали подруги, я благодарна, что они не отвернулись и не осудили меня, хотя я знаю, что им было страшно. Некоторые втихую сдавали анализы, но никто даже вида не подал, что со мной что-то не так. Спустя время рассказала маме. Сейчас я живу с открытым статусом и не делаю различий между ВИЧ и любым другим хроническим заболеванием. В наше время, чтобы умереть от СПИДа, нужно очень сильно постараться.
На сегодня у меня трое детей, старшему 17, младшей год, и у них ВИЧ-отрицательный статус благодаря терапии.
Я до сих пор часто слышу от ВИЧ-положительных женщин про дискриминацию и нарушение прав, и самое страшное, когда она исходит от медработников. Сейчас, если я с таким сталкиваюсь, я пишу заявления в Минздрав и другие инстанции, говорю, что мои права нарушаются, и защищаю их всеми доступными способами.
Юлия
Я сталкиваюсь со стигмой каждый раз во время беременности. Когда я носила первого ребенка, лежала в больнице в Мурманске, это было в 2002 году. Мне запрещали выходить в общий коридор, запрещали встречи с родственниками, я лежала в отдельной палате, еду ставили на пол в палате у двери. Медсестры ко мне в принципе не приходили, а врачи заходили в пластиковых масках, полностью закрывающих лицо — в таких работали специалисты в красных зонах во время пандемии. Видимо, по их мнению, я такой же опасный распространитель вируса.
Меня осматривали на расстоянии, дистанцируясь настолько, насколько это было возможно, потому что боялись, что мое молоко попадет им в глаза, и они инфицируются. Я до сих пор не понимаю, как чисто технически могло это произойти, но на тот момент никого мои доводы не волновали. Мне делали кесарево сечение, и все 10 дней, что я лежала в больнице после родов, я провела одна. Максимум, что со мной происходило за день — приходила медсестра, выполняла минимум процедур и тут же уходила, плотно прикрывая за собой дверь. При выписке заведующая мне дала мне напутственное слово: «Сделайте так, чтобы мы больше с вами никогда не увиделись».
Второго ребенка я рожала намного позже, уже в 2014 году. Я столкнулась со стигмой повторно в больнице имени Боткина. У меня была запланированная беременность, мне сделали эпидуральную анестезию, и акушер-гинеколог, когда я уже лежала на операционном столе, предложила стерилизацию, обосновав это тем, что такие, как я, не должны рожать.
Я удивилась — наблюдаюсь всю беременность платно, мы обеспеченная семья, у мужа свой бизнес, у него нет статуса (мы дискордантная пара) и если мы будем готовы морально и материально, то планируем еще одного ребенка в перспективе. Акушер-гинеколог озвучила свое мнение, что женщинам с ВИЧ рожать незачем, только генофонд портить. Я сообщила об этом позже своему лечащему врачу, она извинилась, но осадок остался.
Анфиса Шагина, врач-инфекционист:
«Сейчас молодое поколение врачей более информировано в отношении ВИЧ, поэтому и стигмы стало меньше, как замечают пациенты. Я думаю, это стало возможно благодаря тому, что в интернете достаточно много блогеров, тиктокеров, которые личным примером показывают, что ВИЧ в быту безопасен, а при регулярном приеме антиретровирусных препаратов с ним можно жить долго и счастливо, не боясь инфицировать своего полового партнера. Молодые люди — основная аудитория таких каналов. Они видят, что люди с ВИЧ живут так же, как и они сами, что терапия эффективна, и опасности передачи инфекции нет при соблюдении всех условий принципа „Н равно Н“ (неопределяемый = непередающий, то есть, если человек, живущий с ВИЧ, получает антиретровирусную терапию и вирус у него в крови не обнаруживается тест-системами более 6 месяцев, то он не может передать ВИЧ-инфекцию своему половому партнёру даже если они не предохраняются). Но, к сожалению, стигму еще не удалось искоренить полностью. Я работаю с пациентами с ВИЧ ежедневно и периодически сталкиваюсь с историями, когда медики демонстрируют пренебрежение, осуждение и безосновательное навязывание ярлыков людям с ВИЧ. Я надеюсь, что когда-нибудь стигма уйдет полностью, но пока об этом говорить преждевременно».
Фото: Shutterstock/Fotodom.ru
